El alcalde se ha sumado a las reivindicaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pidiendo más investigación y apoyo para los pacientes y familiares
El Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz ha acogido el acto institucional organizado a nivel regional con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', que ha estado presidido por el alcalde de la ciudad, José Moreno, y por la consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén.
El acto, celebrado en el Salón de Plenos, ha contado además con las intervenciones del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y del delegado de dicha federación en Murcia, David Sánchez. Los asistentes escuchado los valientes y emotivos testimonios de Antonio Marín, de la Asociación con Distrofia Muscular de Cintura de Cehegín, y de Rafael Moreno, de la Asociación 'Rafa Puede' de Cartagena.
El alcalde ha asegurado que "para Caravaca de la Cruz es una satisfacción acoger el acto del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', coincidiendo con unas fechas tan especiales como es el Año Jubilar 2017", al tiempo que ha trasladado su enhorabuena a todas las asociaciones que componen la Federación Española de Enfermedades Raras "por el trabajo que llevan a cabo para visibilizar y sensibilizar a la sociedad y a las administraciones sobre la realidad de las enfermedades raras".
José Moreno ha querido subrayar la importancia de la investigación para atajar el alto grado de desconocimiento que rodea a estas enfermedades, "ya que el retraso en el diagnóstico conlleva, generalmente, un agravamiento de la enfermedad y además en muchos casos se carece de un tratamiento efectivo". "Una sociedad avanzada como la española no puede ignorar esta realidad y debe atender las necesidades de estos pacientes y sus familiares", ha expresado.
Por su parte, la consejera de Sanidad ha avanzado algunas de las líneas del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que cuenta con aportaciones de 89 expertos de los ámbitos social, educativo y sanitario.
Bajo la denominación de enfermedades raras o de baja prevalencia (inferior a un caso por cada 2.000 personas) se agrupa un conjunto de patologías diversas sobre las que se tiene un conocimiento incompleto. Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. Y en la Región de Murcia unas 85.000 personas padecen alguna de ellas.
La campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', celebrada con el lema 'La investigación es nuestra esperanza', pretende conseguir apoyos para que aumente el número de estudios realizados para conocer más a fondo estas patologías poco comunes, y luchar contra ellas para cambiar el rumbo que han seguido hasta ahora. Para ello, proponen, entre otros asuntos, establecer un sistema que incentive investigaciones científicas en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.
